Piden más atención sobre las necesidades de las personas con Asperger

Personas con síndrome de Asperger reivindicaron este lunes una mayor concienciación sobre sus características específicas y reclamaron apoyos individualizados, adaptados a sus necesidades personales.

Lo hicieron durante la jornada "Todo lo que no sabías sobre el Síndrome de Asperger", organizada hoy en Madrid por Autismo España, con motivo del Día Internacional de este síndrome, que se conmemora mañana, 18 de febrero, que también se celebrará en Argentina.

Paola Giaccio, madre de un hijo de 17 con Asperger, indicó en el magazine de Ciudadano News, El Interactivo: "Después de tantos años, nosotros conseguimos el diagnóstico, hace 10 años. Las cosas en el inicio cambiaron muchísimo, todo con paciencia y trabajo de un equipo interdisciplinario al que él va semanalmente a esas terapias". 

"En el caso de él, comienza su sexto año de secundaria. Está terminando, con un resultado más que positivo, el avance que va en todos estos años", actualizó.

Recordó que, "a los 7 años, conseguimos el diagnóstico. Veníamos de una larga lista de médicos y tiempo buscando el diagnóstico de él. Como mamá me di cuenta, cuando tenía alrededor de 3 años, iba a guardería, a la salita de tres. Hubo un cambio de docente y él empeoró al tener comportamientos diferentes a la nueva maestra. Le había costado el tema del cambio, la adaptación. Entonces, era su último año, lo cambiamos de jardín". 

"Él venía de una guardería de 10 y 12 nenes y cambió a un jardín de barrio donde las salas eran con muchos niños. De 22 niños, no era lo mismo la dinámica. Entonces, ahí empezó a tener características y cuestiones de que no soportaba el ruido. Y empezó a necesitar salir del salón y en el jardín no lo entendían y nosotros como papás empezamos a observar eso. Observamos un par de características que para nosotros eran normales en él o la familia", repasó. 

Y añadió: "El tema es que todas esas características estaban en él. Tenía baja tolerancia a la frustración, tenía temas de su interés que eran restringidos, falta de adaptabilidad al cambio y dije algo está pasando".

"Fue un camino duro y solitario. En cierta forma porque sigue habiendo falta de información. Sigue habiendo falta de capacitación. No solo en la parte educativa, sino también muchas veces en la parte médica. Nosotros nos orientamos cuando yo hice un test en internet. Me salió que él podía entrar dentro el espectro autista y ser síndrome de asperger. Entonces, empecé a buscar para saber quién me podía orientar, para saber cómo llegar a ese diagnóstico y di con la Asociación Argentina de Asperger", revivió. 

Añadió que, "me dijeron, tenés que ir a un neurólogo o un pediatra que te oriente. Empezamos a buscar neurólogos, y al no estar capacitados en autismo fue muy difícil porque pasamos por varios. Alguien nos dijo que lo mandáramos a una especia de servicio militar y lo sacábamos derechito. Otro nos dijo que si lo medicábamos le íbamos a bajar un poco la intensidad. Me decían que no había diagnóstico. Nos costó mucho encontrar médicos idóneos, igual que los terapeutas".

"Cuando uno va a estos médicos, uno les dice yo necesito llegar a este diagnóstico. Entonces, que te digan yo no sé nada de autismo, busca otro médico, es como que no te quieren dar el brazo a torcer. Perdés tiempo, y después nos encontramos que la escuela nos presionaba con un diagnóstico. Si no, ellos lo etiquetaban como un niño que pasaba las reglas y no las respetaba. Y nosotros estábamos convencidos de que había algo de atrás, que no era un rebelde sin causa", apuntó. 

Y agregó: "Entonces, pudimos dar con buenos médicos, conseguimos un especialista. Un neurólogo que en ese momento atendía en el Garrahan. Son especialistas en autismo y ellos llegaron al diagnóstico de que mi hijo estaba dentro del espectro autista con Asperger. Igualmente, nosotros ya estábamos convencidos porque cuando lo llevábamos al centro de atención con los niños con Asperger él era uno más. Calzaba perfecto en lo que era el diagnóstico".

"No solo como familia necesitábamos esa confirmación. Burocráticamente, para las obras sociales, para las escuelas, necesitas ese papel. Porque si no hay un montón de herramientas que él necesitaba dentro de la escuela, que no se lo podíamos brindar porque no tenía ese papel para decir que estaba dentro del espectro. Además, la mutual no te cubre las terapias, él no tenía el certificado de discapacidad", remarcó.

Celebró que, "los médicos que consultamos eran mayores, el siguiente habría tenido 40 y 45 años. Y los especialistas eran señores muy mayores, que tienen libros escritos y todo eso. Lo que tiene el síndrome de Asperger es observación. Se los pone en diferentes situaciones que llevan un tiempo, es de donde sale el diagnóstico". 

"Él tiene algunas características todavía, es algo que lo va a tener siempre. Los ruidos lo irritan, por eso tiene los auriculares puestos. En el caso de mi hijo le cuesta mucho la motricidad fina. En algunos deportes es bueno, en arquería, natación. Es autodidacta en muchas cuestiones, por ejemplo, aprende idiomas. Hoy tiene un buen nivel de inglés. Está mucho en línea, el querer comunicarse con el otro le hizo aprender inglés oral y escrito, es muy bueno en matemáticas", destacó.

¿Cómo identificar el Síndrome de Asperger?

• Marcado desorden de la personalidad:
• Aislamiento social con lenguaje idiosincrático, propio y demasiado formal.
• Carencia de tono afectivo de la voz.
• Comportamiento estereotipado.
• Dificultades en la comunicación.
• No establecen adecuado contacto visual.
• Lenguaje pedante, sobre un tópico definido y rutinario.
• Déficit en la capacidad de juego y un rango de comportamiento e intereses repetitivos.
• Fácilmente, se perturban cuando sus expectativas y rutinas no se cumplen o son alteradas.
• Sin retardo significativo en el lenguaje no cognitivo, tienen características intelectuales normales o normales altas, son buenos en matemáticas y ciencias naturales.

¿Cuáles son las Consecuencias del Síndrome de Asperger?

• Mala inserción social porque socializar e interactuar no son sus fortalezas.
• Dificultad para comunicarse por su vocabulario y peculiar prosodia.
• Dificultad para vincularse emocionalmente, salvo con la persona que está acostumbrado a tratar. Por ejemplo: la mamá.
• Sobreprotección por su condición.
• No lograr independencia en sus etapas, por ejemplo en la adolescencia y adultez, lo que dificulta la inclusión y provoca mayor estrés a nuevos retos.