4 Junio de 2025 - 08:35
4 Junio de 2025 / Ciudadano News / Sociedad
La directora ejecutiva de la asociación EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), Johana Bauer, advirtió en diálogo con El Interactivo (lunes a viernes, de 12 a 14, por FM 91.7 y Ciudadano_News en Twitch), sobre las serias dificultades que enfrentan muchas personas en el país para acceder al diagnóstico oportuno y al tratamiento adecuado de la esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central y cuya detección temprana es clave para frenar su avance.
"El viernes pasado fue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y desde EMA impulsamos una campaña centrada en la detección temprana. Cuanto antes se diagnostica, mejores son las posibilidades de tratamiento y rehabilitación", explicó Bauer.
La iniciativa busca concientizar tanto a la sociedad como al personal médico sobre la necesidad de prestar atención a los síntomas, muchas veces invisibles o confundidos con otras patologías.
La esclerosis múltiple es una condición que afecta a unas 1 de cada 2.000 personas, por lo que está incluida en el listado de enfermedades poco frecuentes.
Según Bauer, esto conlleva un desafío adicional: "Muchos síntomas se parecen a los de otras enfermedades, y llegar al diagnóstico suele implicar un proceso de descarte. Es fundamental que, ante señales como adormecimiento prolongado de extremidades, visión doble, problemas urinarios o pérdida de equilibrio, los profesionales de la salud no se limiten a recetar un relajante, sino que investiguen más a fondo".
Además de las manifestaciones físicas, la enfermedad también puede provocar alteraciones cognitivas que afectan la atención y la coordinación. La duración de los síntomas también es un dato clave: "Si una mano se adormece y esa sensación persiste más de 24 horas, puede ser un signo de alerta", señaló Bauer.
El diagnóstico suele darse entre los 18 y 40 años, aunque hay casos registrados desde los 12 años. Sin embargo, muchas personas reciben el diagnóstico mucho después, tras años de consultas erradas. "Hemos acompañado a pacientes que tardaron hasta ocho años en recibir un diagnóstico correcto", indicó la especialista.
Uno de los obstáculos más recurrentes es el acceso a estudios como la resonancia magnética o la punción lumbar, fundamentales para detectar lesiones en el cerebro o la médula espinal. Estos estudios suelen demorarse por su costo o por falta de sospecha clínica.
"En muchos casos, las personas consultan a diversas especialidades médicas sin llegar al neurólogo, que es quien puede orientar correctamente el camino al diagnóstico", explicó Bauer.
En cuanto a los tratamientos, la situación también es preocupante. La esclerosis múltiple no tiene cura, pero existen medicamentos de alto costo que ayudan significativamente a frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.
"Hoy estamos viendo muchas demoras en la entrega de medicamentos por parte de obras sociales y prepagas. En muchos casos, los pacientes tienen que recurrir a acciones legales para acceder a su tratamiento", denunció.
Bauer recordó que la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (N.º 26.689) garantiza el 100% de cobertura tanto para estudios como para tratamientos vinculados al diagnóstico de EM. "Incluso si hay solo una sospecha, los prestadores de salud deben cubrir los estudios necesarios", enfatizó.
EMA, la organización que dirige, ofrece servicios gratuitos a toda la comunidad con esclerosis múltiple, incluyendo asesoramiento legal y social, salud mental, y grupos de apoyo. "Nuestra misión es acompañar desde la sospecha inicial hasta el acceso a tratamientos y recursos que mejoren la vida de las personas. Ponerle nombre a lo que le pasa a alguien es muchas veces el primer paso hacia el alivio", concluyó.
Repasá la entrevista completa:
