Avanza en Argentina la gesta "Desde el Alma" contra el TGD

El trastorno generalizado del desarrollo (TGD) es un grupo de trastornos que afectan la evolución de la comunicación, la socialización, la inteligencia y el comportamiento. Se caracteriza por alteraciones graves y generalizadas que pueden manifestarse en la primera infancia, antes de los tres años de edad. 

Anabella Shimanovitch, madre de Kahia, con diagnóstico TGD, expresó en el magazine de Ciudadano News, El Interactivo: "Hoy quedó como obsoleto el diagnóstico porque está incluido todo dentro del espectro autista. Pero en el momento, igual Kahia tiene 18 años y ha cambiado porque el diagnóstico va evolucionando dependiendo de las terapias". 

"A ella le quedó hoy como retraso mental leve. Cuando hablan de un trastorno de desarrollo, ella tenía un problema en el habla, en la parte motora, en la parte de coordinación, en el crecimiento. Lo que era peso sí, no en altura y en realidad la alerta fue no solo eso, sino que ella empezó a convulsionar sin fiebre a los cuatro años", recordó.

Admitió, "lo terrible que fue. Ahora estamos superavanzados. En ese momento era como un balde de agua fría porque se sabía muy poco o se hablaba muy  poco del tema. Y entre esto, en busca de ayuda para que mejore todo lo posible, me hacen traer de afuera un chaleco de peso. El peso en los chicos es calmante. Los chicos dentro del espectro se sienten fragmentados. Logramos traerlo, que fue bastante tedioso. Cuando llega el ortopédico marrón algo horrible, pero pensábamos en los beneficios. Lo cual, ella se negó a usar por el color". 

"Así que, en ese momento, la terapeuta de ella me da unas indicaciones, de cómo modificar, ya que yo pensaba hacerlo con otro diseño. Y entonces, hablo con una amiga que es diseñadora y le digo que me ayude. Pero es todo nuevo. Nos pusimos a dibujar. Logramos hacer el chaleco. Que es nuestro chaleco de los abrazos de mamá. Ella ni bien se lo puso, se sintió contenida de que uno lo abrazaba y realmente funcionó", repasó.

Y añadió: "No solo con ella. Después esto no solo se replicó con otros nenes. Si no que en pospandemia, muchos adolescentes nos pidieron por el tema de los ataques de pánico, la ansiedad. Lo bueno es que en Argentina la cobertura de esto es de un 100%. Esperamos que siga así". 

"Hay una diferencia abismal con los chicos cuando empezamos y trabajamos en todo lo sensorial. Porque todo el entorno tiene que modificarse. Les molestan los ruidos. Estamos con él, no a la pirotecnia. También tenemos que disminuir la luz. El traje de compresión que los chicos necesitan venía desde afuera. Era caro, lo hacía una sola marca y después de un amparo y todo dijimos, todos tendrían que tener la posibilidad de usarlo. Así que bueno, con eso nos metimos y estamos con ortopedias, con obras sociales, trabajando superbien", marcó.

Apuntó que, "la discapacidad hace que cosas que yo no necesité, pero que otra mamá me pidió que lo podamos diseñar, como los cascos de protección para los chicos que se autoagreden o los guantes porque se muerden. Tenemos una variedad de cosas y hay un equipo de profesionales detrás, meterle con todo lo que sea necesario para el bienestar de los chicos".

"Es una necesidad básica dentro de un nene que está dentro de un espectro que realmente lo está desorganizando. Y le cambia el ritmo a toda la familia, en la escuela. Te llaman de la escuela, no pueden ir al cine, de hecho, hay cadenas de cine que nos han pedido porque hacen el horario distendido para saber que esto se utiliza. Se parece que falta visualización de que esto existe y es algo que está cubierto por ley y les hace bien a los chicos", analizó.

Reconoció que, "las mamás siempre tienen que escuchar su sexto sentido porque uno muchas veces duda de uno mismo. Mi hija nace en Centroamérica, donde yo vivía en la playa. El cuento ideal del chico. Y donde la salud nada que ver. Tenés que ir a una salita, de ahí te derivan. Yo tengo un chico más grande. Yo notaba que Kahia se sentaba en la arena y se iba de lado. Algo había, así que, empecé a buscar un diagnóstico que no encontré. Regreso a mi país en ayuda de algo y después el Hospital Fleming nos da el okey con todo este material. Sirve, lo recomendamos y funciona".

"Yo les diría a las madres que no se queden, que busquen ayuda, busquen diagnóstico, que a veces le pifia el médico, que no se asusten con el diagnóstico, hoy hay muchas puertas, es lo que nos ayuda a que ellos sean totalmente independientes", manifestó.

Y concluyó: "Hoy me escribe una mamá y me dice recién me acaban de dar el diagnóstico y le digo que bueno porque ahora sabes cómo caminar y tenemos un grupo humano divino con los que nos ayudamos, nos escriben la página la misma es @s_delalma y, sino en Facebook nos encuentran como Sentidos del Alma Diversidad Funcional".