18 Agosto de 2020 - 11:56
18 Agosto de 2020 / Ciudadano News / Nacionales
Cada vez son más los ciudadanos que se movilizan, con el fin principal de que el proyecto que propone una Ley Oncopediátrica, presentado por la diputada nacional Soher El Zukaria (PRO), llegue al Congreso.
Desde el momento en que un niño es diagnosticado, su vida cambia para siempre. Se debilitan, pierden masa muscular, se pueden dañar órganos y huesos, y hasta dificulta que el cuerpo luche contra otras enfermedades.
Depende dónde se aloje el cáncer, se exponen a distintos tipos de tratamientos, como intervenciones quirúrgicas, quimioterapia, trasplantes de médula ósea, entre otros.
Debido a lo que les toca enfrentar - física, psicológica y emocionalmente-, es que piden con urgencia que la normativa que contempla, entre otras cosas, un certificado de discapacidad, sea promulgada.
María Florencia Bonade, mamá de Thiago (4), pequeño al que le diagnosticaron en noviembre del 2019 leucemia linfoblástica aguda, contó en CNN Radio Mendoza el cambio radical que enfrentan como familia, desde hace nueve meses.
"Es imposible de trasmitir, a quien no lo vive, lo que puede llegar vivir un niño con quimioterapias, intervenciones", indicó Florencia y siguió: "El hospital pasa a ser una segunda casa, muchas veces, la única".
La atención sobre el menor pasa a ser del 100%, por eso muchos padres deben abandonar sus puestos de trabajo para poder acompañar a sus hijos.
A su vez, el proceso de recuperación requiere de ciertos cuidados para los "niños de cristal", explica Bonade, haciendo referencia a la falta de defensas. "Cualquier bacteria o virus en ellos, puede ser mortal".
En base a esto, es que el proyecto -en proceso de elaboración- propone: Certificado oncológico: que posibilite y garantice el acceso a todos los medicamentos, quimioterapias, insumos durante todo el tratamiento, que regule todo como un certificado de discapacidad. Subsidio o pensión: ayuda económica durante todo el tratamiento. Aseguran que no se llega a cubrir con un sueldo básico ni el 25% de los gastos. Transporte privado, pago de viáticos o ambulancias para cada control médico: con o sin obra social, piden el servicio de traslado al igual que las ART para evitar el transporte público. Garantizar la vida, vivienda y condiciones edilicias óptimas: necesario para no contraer infección alguna. En caso de no tener hogar, que el Estado proporcione uno durante todo el tratamiento o realizar refacciones en caso de que sea necesario. Licencia laboral con goce de sueldo: para padre y madre de un oncopediátrico, mientras duran las internaciones y controles médicos, pudiendo así pasar la mayor cantidad de tiempo posible con el niño. Regulación estatal en obras sociales y mutuales: para que atiendan en tiempo y forma las necesidades de un oncopediátrico, que no se tarde más de dos días la autorización de un estudio y/o realización del mismo, como así también cobertura de todos los medicamentos, siendo el Estado el que en caso de que las obras sociales y mutuales no cumplan, sancionen económicamente a las mismas y sean ellos quienes provean lo que se necesite. Subsidio del 100% de los servicios públicos: luz y gas, durante el tratamiento. Asistencia psicológica familiar gratuita: en caso de que la familia lo necesite. Laboratorio de histocompatibilidad nacional: que se cree el laboratorio con alta complejidad para tipificación genética de muestras, acortando así meses de espera para un trasplante de médula ósea. Sectores de internación y atención exclusivos para oncopediátricos, en hospitales y clínicas. Donación de médula y sangre: todo ciudadano argentino mayor de 18 años, apto clínicamente, que sea donante obligatorio de sangre una vez al año y se inscriba en un registro único nacional de donantes de médula ósea. Talleres para padres y oncopediátricos: alimentación, aseamiento, tratamiento, los procesos de la enfermedad y el contexto familiar, limpieza del hogar. Prohibición de fumigación: en sectores dónde haya menores de edad, mujeres embarazadas, o que se regule en caso contrario utilizar productos que no sean nocivos para la salud. Que los progenitores no convivientes, hayan o no reconocido a sus hijos, tengan la obligación de hacerse un estudio de compatibilidad.
